Tänään saan jakaa teidän kanssa supernaisen, Veronican, tarinan autoimmuunisairauksien ja maksansiirtojen kanssa. Veronica on uskomaton selviytyjä, niin vahva ja parempaa asennetta saa etsiä!
Heissan!
Mun nimi on Veronica. Oon 19 vuotias tyttö Oulusta. Mun elämä on ihanaa ja yhtäkään päivää en vaihtais pois. Ilman näitä kokemuksia en olis se vahva, avoin ja herkkä ihminen mitä musta on tullu.
Tällä hetkellä koitan elää tavallista elämää vaikka aina se ei helppoa ole. Asun yksin omassa ihanassa pienessä kämpässä ihan Oulun keskustassa. Tässä ihan lähellä asuu mun pikkusisko, pikkuveli ja äiti. Mummo asuu meidän koiran kanssa tässä vieressä myös.
Voisin aloittaa tällä kuvalla joka on yks mun lemppari kuvista.
Tämä kuva on otettu 30.7.2010 mun syntymäpäivänä kun täytin 10. Tätä kuvaa katsoessa muistan aina kuinka ihana päivä tuo oli ja että millaista mun elämä on joskus on ollut.
Vanhemmat olivat vajaa vuotta aikaisemmin eronneet ja ero ei ollut helppo. Kahden aikuisen väliset keskustelut, siitä millon mentäisiin iskälle, käytiin minun kautta. Siinä tuli kasvettua nopeasti kun jäi se huoleton lapsuus pois. En syytä ketään mistään enkä varsinkaan omia vanhempia. Olen antanut kummallekin anteeksi ne ajat jotta itse pystyn jatkamaan eteen päin.
Pian tämän jälkeen vatsani alkoi oireilemaan enemmän ja enemmän. Jatkuvasti olin todella väsynyt ja mikään ei auttanut. Olihan vatsani oireillut jo ihan pienestä asti mutta ero sai aikaan vahvemmat ja rajummat oireet.
Tammikuussa 2012 pääsin vihdoin tähystykseen jossa löydettiin syy kaikille oireille. Crohnin tauti. Onhan se aina helpottavaa saada syy oireille ja lääkkeet helpottamaan tilannetta. Olin onneksi niin nuori että olin sujut asian kanssa heti. Vieläkin muistan kuinka vitosluokalla torkuin pulpetilla päättäripäivänä kun muut söivät jäätelöä.
Kuukausi crohnin diagnoosista sain kuulla että maksani on huonossa kunnossa. Jossain vaiheessa minulla olisi edessä maksan siirto. Tuolloin asia ei tuntunut miltään. Jotenkin hyväksyin ajatuksen että joskus se tapahtuu.
Lääkkeillä saatiin tilanne pidettyä monta vuotta tasaisena kunnes kroppa ei enää jaksanut. Sivuoireet maksan vajaatoiminnasta olivat jos suuret. Vuoden aikana kävin kuudesti tähystyksessä jossa laitettiin kiinnikkeitä verisuonien päälle että eivät pullistu ja räjähdä. Iho kutisi todella paljon ja maksaarvot nousivat nousemistaan.
Keväällä 2017 päätettiin alkaa valmistelut maksansiirtoa varten. Valmisteluihin kuului vatsan magneetti, pään magneetti, sydämmen tutkimukset, neurologisia tutkimuksia, viisaudenhampaiden poisto, rokotteita ja lukuisia verikokeita. Puoli vuotta meni valmisteluissa jonka jälkeen menin helsinkiin lääkäriin.
Tähän mennessä olin kerran käynyt helsingissä lääkärissä ja kolmesti toimenpiteissä. Jouluna 2017 pääsin tapaamaan kolmea maksakirurgia ja anestesialääkäriä. Oli haastatteluja ja keskusteluita että olisiko ajankohtaista päästä jonoon odottamaan uutta maksaa.
3.1.2018 tuli äitille puhelu että nyt olen jonossa. Uusi maksa voisi millon vaan olla odottamassa minua helsingissä. Pakkasin laukkuni eteiseen odottamaan lähtöä. Kevättalvi meni tavalliseen tapaan tähystyksissä, sairastaessa ja verikokeissa. Pääsin myös tanssimaan vanhat ja oma prinsessapäivä on nyt koettu.
Tuli pääsiäinen ja lähdin Rokualle kurssille kaverin kanssa. Bussissa kaverini sanoi että kesken kurssia en saa lähteä mutta vaikka heti kun se loppuu niin saan lähteä Helsinkiin leikkaukseen. Niinhän siinä sitten kävi. Kurssin sain viettää ihanien ihmisten kanssa ja sieltä melkeinpä suoraan Helsinkiin leikkaukseen.
Ensimmäinen siirto tehtiin 3.4.2018. Leikkaus kesti 8 tuntia ja meni hyvin. Mitään ongelmia ei tullut leikkauksessa ja toipuminen lähti hyvin liikkeelle.
Viikko leikkauksesta otettiin jo ensimmäinen koepala maksasta. Ja siinä kaikki oli hyvin. Sen jälkeen alkoi oma vointi pikkuhiljaa heikentyä. Väsymys alkoi painamaan ja veriarvot ei enää muuttunut parempaan. Tilanne paheni pahenemistaan ja alettiin tutkia. Kolme viikkoa leikkauksesta otettiin jälleen koepala ja siinä ei taaskaan näkynyt mitään ihmeellistä. Kaikki näytti olevan hyvin vaikka ei ollut.
Tilanne oli siinä pisteessä että itse en muista enää mitään ja nukuin melkein koko ajan. Tehtiin TT-kuvaus jossa ei mitään ihmeellistä ollut mutta silti oli päätetty laittaa sentti johonkin verisuoneen että jos se olisi auttanut. Päivän päästä olinkin menossa teholle lääketiputukseen kun lääkärit epäilivät hyljintää.
Toisin kävi. 30.4.2018 menin aamu kymmeneltä leikkaussaliin sillä uusi sopiva maksa oli löytynyt. Tämä maksa on osoittanut kestävänsä edes hiukan paremmin. Helppoa tämän toisenkaan maksan kanssa ei ole ollut mutta näin 21 kuukauden jälkeen näyttää siltä että tästä maksasta olisi pidemmäksikin aikaa iloa.
On vaatinut kokeellista hoitoa ja lääkkeitä että pystyn tämän maksan kanssa olemaan. Nyt kun ollaan maksan kanssa päästy yhteisymmärrykseen että mikä on tahti niin kyllä tästä selvitään eteenpäin.
Molemmat maksansiirrot ajoittuivat lukioaikaan ja leikkauksien jälkeen näytti välillä jopa mahdottomalta jatkaa elämää eteenpäin. Vuosi 2019 on ollut todella vaikea maksan kanssa ja paljon se on hermoja vaatinut että matkaa on pystytty jatkamaan.
Kaikesta huolimatta olin Oulun Lucia 2018 ja pääsin ylioppilaaksi 5.12.2019. Näitä kahta saavutusta ei pysty millään sanoilla ja kuvilla kertomaan että mitä ne on kaiken tämän sairastelun ja toipumisen keskellä merkinnyt.
Monta kertaa palaan miettimään että minkälainen minun elämä olisi jos en olisi sairastunut. En olisi se ihminen kuka olen. Sairaudet on kasvattanut minua todella paljon. Paljon se on myös vienyt elämästäni ja vie edelleen. Takana on yli 8 vuotta sairauksien kanssa ja ikinä en niistä pääse eroon.
Kaiken kanssa oppii elämään ajan kanssa. Se riittää että on edes muutama rakas ihminen ympärillä jotka tukee ja tsemppaa eteen päin aina silloin kun ei itse jaksa. Ei tarvi uskoa ihmeisiin koska niitä ei tapahdu. Kaikki hyvä tapahtuu hitaasti. Joskus jopa niin hitaasti että itse ei sitä edes huomaa.
Mun ympärillä on niin ihania ihmisiä. Ne kaikki on jaksanut olla mun tukena silloin kun mulla on mennyt huonosti. Olen niin kiitollinen kaikille heille ja toivon myös että ne ihmiset tietää sen.
Yhtäkään päivää en vaihtaisi pois koska mun elämä on just niin täydellistä kun se ikinä vaan voi olla.
Pus <3
Veronica
Veronicaa voit seurata instagramissa @veronicajuliaana
Veronicaa voit seurata instagramissa @veronicajuliaana
Jos et ole huomannut viime viikolla ilmestynyttä Janinan tarinaa niin se löytyy tästä: ITSEMURHAPÄÄNSÄRKYÄ, KOURISTUKSIA, HALVAANTUMISTA... - JANINAN TARINA
Otathan blogini FB sivut haltuun tästä, niin et missaa uusia postauksia tai materiaalia mikä ei blogiin asti pääse!
Kommentit
Lähetä kommentti