Olen innoissani päästessäni julkaisemaan teille seuraavien lauantaiden aikana useamman mielettömän vahvan, rohkean ja upean vaikeista sairauksista, kivusta ja sairaalasängyistä lähtevän osan elämästään. Välitän kommentit eteenpäin kokemustensa kirjoittajille.
Minun tarinani
Olen pian 21-vuotias nuori nainen joka ulospäin näyttää varsin normaalilta, mutta lääke- ja diagnoosilistaa kun katsoo, niin normaalista ei ole tietoakaan.
Mennään sinne mistä kaikki alkaa. On heinäkuu, vuosi 2000. Päästäni löydetään pitkän päivystysreissun päätteeksi iso aivoinfarkti, sekä kaksi pienempää infarktilöydöstä. Vasen puoli kehostani ei toimi. Alkaa kuntoutus. On helpottavaa, että lapsella aivot kehittyvät jatkuvasti joten minäkin kuntoudun aikanani jälleen juoksevaksi ja riehuvaksi lapseksi. Ajatellaan kaikki yhdessä, että siinä se nyt oli. Kaikki on taas hyvin. Ja olikin, monta vuotta.
Kunnes tulee helmikuun kolmas vuonna 2015. On koulu-uinti ja pohdin mielessäni sitä, miksi kehoni tuntuu niin raskaalta uidessani. Käännyn uimaan selkää, onhan se kaikista rennoin uintitapa. Huomaan kuitenkin äkkiä että vasen puoli kehostani ei reagoi käskyihini ja tuntuu painavan tuhansia kiloja. Uin ihan vinoon. Kiskon itseni narua pitkin altaan päätyyn ja itkien sanon opettajalle että nyt on asiat huonosti. Ambulanssilla lähdetään kohti Meilahden sairaalaa. Magneettikuvissa kuitenkin selviää, että uutta infarktia tai aivoverenvuotoa ei ole. Mistä puutumisoireet sitten johtuvat? Jään sairaalaan ja kotiudun parin päivän päästä ilman selvää syytä oireille. Pelottaa.
Sama toistuu seuraavalla viikolla. Ja sitä seuraavalla. Lopulta halvauskohtauksia tuli jatkuvasti, enkä enää ehtinyt edes toipua edellisistä. Kävelin tuettuna enkä saanut puettua itse. Lopulta aloin menettää tajuntanikin kohtauksien yhteydessä. Sairaalassa minua tutkittiin kaikin mahdollisin keinoin. Lääkityskin aloitettiin, se ei kuitenkaan tuonut helpotusta. Aloin olemaan toivoton. En voinut enää liikkua yksin missään. En voinut tehdä mitään enää yksin, tarvitsin apua lähes kaikessa. Lopulta neurologit sen keksivät - Sporadinen Hemipleginen Migreeni. Vaikea sellainen.
Muutaman kuukauden jälkeen sain tauon kohtauksista. Elin pitkään ns. normaalia elämää. Vuonna 2016 jatkui hemiplegisen migreenin kohtaukset. Tällä kertaa mukana oli myös varsin kovat kivut. Niiden kanssa meni koko alkuvuosi ja kevät.
Kesällä 2016 halvaannuin vasemmalta puolelta, mutta tällä kertaa halvaus ei mennytkään itsestään ohi kuten normaalisti. Jouduin kuntoutussairaalaan ja siellä vierähtikin kuusi viikkoa. Opettelin kaiken alusta. 17-vuotiaana kun makaat sairaalassa +60-vuotiaiden keskellä, tunnet olosi kovin yksinäiseksi ja epäreiluksi. Lopulta kuitenkin kotiuduin rollaattorin, kyynärsauvan ja nilkkatuen voimin ja aloitin terveyskeskuksessa fysioterapian. Pikkuhiljaa pääsin takaisin voimiini.
Syksyllä 2016 sain ensimmäisen tajuttomuus-
Keväällä 2017 päänsärkyongelmani räjähtivät. Päivittäin, neljän aikaan päivällä, pääni tuntui räjähtävän. Ikäänkuin joku tunkisi tulikuumaa talttaa silmästä sisään ja poraisi takaraivosta. Ambulanssi jouduttiin soittamaan joka päivä. He lääkitsivät ja veivät päivystykseen. Lopulta selvisi syy - Hortonin neuralgia, kutsutaan myös itsemurhapäänsäryksi.
Oikea lääkitys löytyi luojan kiitos ensimmäisellä yrityksellä ja kohtaukset loppuivat. Keväällä 2018 kohtaukset jälleen alkoivat ja piinasivat minua yli kaksi kuukautta. Tuntui ikuisuudelta löytää oikea lääkitys millä kohtaukset saataisiin kuriin. Lopulta sellainen kuitenkin löytyi ja pääsin nauttimaan suht kivuttomasta elämästä.
Kesällä 2018 jalkani halvaantuivat ja jouduin kuntoutussairaalaan. Kotiuduin sieltä pyörätuolin, rollaattorin ja kyynärsauvojen kanssa. Ulkona liikuin pyörätuolilla ja kotona kyynärsauvoilla. Juhannuksena -18 minulle iski vatsabakteeri ja virtsaumpi. Olin kirurgian osastolla yli viikon hoidossa ja minulle laitettiin kestokatetri. Muutaman viikon päästä kestokatetri poistettiin ja opettelin toistokatetroinnin sillä virtsaumpi vain jatkui. Minut ohjattiin jatkohoitoon urologian poliklinikalle.
Urologian tutkimuksissa selvisi, että minulla on neurogeeninen rakko ja jonkun sortin hermovaurio virtsarakossa. Nämä vaivat johtuvat täysin aivoinfarkteista eikä ennustetta osata antaa ollenkaan. Virtsarakkoni toimii juuri niinkuin itse tahtoo. Virtsaumpi alkaa ja loppuu milloin tahansa. Virtsaamisessa voi olla muutenkin ongelmia.
Syksyllä -18 Hortonin neuralgia räjähti jälleen käsiin. Kohtauksia tuli joka päivä useita. Kohtauslääkkeeni ei aina toiminut, joten jouduin päivystykseen useita kertoja. Päivystyksessä oltiin neuvottomia. Uutta lääkettä yritettiin löytää. Monta kuukautta meni niin, että kohtauksia tuli yöllä ja päivällä, enkä kyennyt lepäämään kunnolla juuri koskaan. Olin aivan loppu. Sitten löytyi lääke, joka vaikean aloituksen jälkeen alkoi puremaan. Kohtaukset alkoivat vähenemään ja lopulta loppuivat kokonaan. Olo oli kuin lottovoittajalla. Monen kuukauden tuskat loppuivat.
Keväällä 2019 epileptiset kohtaukset alkoivat jälleen rajuina. Eivät menneet itsestään ohi, vaan aina täytyi soittaa ambulanssi paikalle lääkitsemään minut. Päivystysreissuhan siitä aina tuli. Kolhin itseäni, pää oli täynnä kuhmuja ja keho ihan mustelmilla. Naapurit kyselivät että minulleko se ambulanssi ja palokunta tulee joka päivä käymään. Minullepa tietysti. Häpesin itseäni älyttömästi, vaikka eihän tässä ole mitään hävettävää. Lopulta neurologit määräsivät minut video-EEG-tutkimukseen kesäkuulle. Ikävä kyllä siellä ollessa en saanut kohtauksia, joten tutkimus ei tuottanut toivottua tulosta. Kohtaukset olivat onneksi jo rauhottuneet ja sain taas elää suht normaalia elämää ilman jatkuvaa pelkoa. Kotiin minulle oli onneksi asennettu jo turvapuhelin.
Kevään jälkeen on ollut yllättävän rauhallista. Horton on käynyt kylässä muutaman kerran, mutta okkipitaalihermopuudutteella se on rauhoittunut. Migreenikin on saatu rauhoitettua nopeasti päivystyksessä. Kouristuksia ei ole ollut kuin kaksi kevään jälkeen ja ne on olleet todella "helppoja" jos niin voi sanoa. Elokuussa vasen puoli halvaantui, mutta kuntoutui suht nopeasti. Tällä hetkellä käyn vielä fysioterapiassa, sillä vasen puoleni on reippaasti oikeata heikompi vaikka sitä ei ulospäin välttämättä muut huomaa.
Lääkkeitä syön kuitenkin 20 pilleriä päivässä, siinä ehkä syy siihen miksi nyt menee niin rauhallisesti. Ei tämä niin normaalia elämää ole vaikka ulospäin ehkä siltä näyttää.
Miten jaksan? En aina jaksakaan. Menetin psyykeeni tämän kaiken takia. Ei kai kukaan jaksaisi tällaista myllytystä ilman että psyyke vähän rakoilee, uskallan väittää niin. Mutta tuleen en ole jäänyt makaamaan. Uskon että tällä kaikella on tarkoituksensa, vaikka joskus mietinkin että mikähän hitto se tarkoitus on.
Haluan sanoa kaikille teille vertaisille jotka kävelette tässä samassa sonnassa, että paremmat päivät ovat tulossa.
Tsemppiä teille, sulle ja mulle!
Otathan blogini FB sivut haltuun tästä, niin et missaa uusia postauksia tai materiaalia mikä ei blogiin asti pääse!
Kommentit
Lähetä kommentti