Kolme vuotta sitten aloitin aamuni makaamalla Meilahden sairaalassa maksa- ja elinsiirto-osaston eristyshuoneessa.
Olin myrkytisloissa, sillä maksani ei puhditanut verta. Olin sen takia todella vihainen enkä pääst'nyt ketään katsomaan sairaalaan. Tiistaina olin sanonut äitille että voi tulla nyt jos tahtoo nähdä mut elossa. No, se meni aika lähelle totuutta vaikka sanoin sen varmaan vaan vittumaisuuttani.
Mun äiti tuli potilashotellista luokseni ja alkoi jutella niitä näitä, kun huomasi, että mä olin ihan saatanan kuutamolla. Siis enemmän sekaisin kun maksan vajaatoiminnasta kärsivän pitäisi olla. Mut oli jo siirretty lanssilla Keski-Suomen keskussairaalasta Meilahteen, jossa vakavat maksasairaudet hoidetaan, ja jossa on ainoana Suomen sairaalana mahdollista yrittää elinsiirtoa. Mä en tajunnut yhtään että tilanne oli vähän huono, mun suurin hätä oli kohdistettu siihen, että mun pääsykokeisiin osallistumiseen suhtauduttiin vähän nihkeästi. Todellisuudessa olisin varmasti kuollut jos olisin yrittänyt sinne asti, mutta en ymmärtänyt asiaa.
Hetken kuluttua sairaanhoitajaäitini lähti hakemaan lääkäriä, ja puolen tunnin päästä oltiin teho-osastolla. Mulla on todella huterat muistikuvat ja osa tiedoistani perustuu porukoiden ja hoitajien kertomaan.
Mulle laitettiin suoraan kanyyli kaulasuoneen. Olin kieltäytynyt koko toimesta jos en saanut äitiä mukaan, joten äitini oli todistamassa sitä varmaan melko perseestä olevaa hetkeä. Olin nin sekasin, että olin selitänyt "etten halua katsoa tätä elokuvaa loppuun, että äitin pitäis vaihtaa kanavaa".
Mulla on ihan muistikuvakin siitä että katsottiin elokuvaa mikä oli liian ahdistava. Ikävä kyllä se elokuva sattui olemaan mun oma elämä, mitä lääkäri ei sitten suostunut jättämään kesken.
Muistan, että mietin että mihin mun iskä on hävinnyt kun sitä ei näy. Iskä kyllä tuli paikalle samana päivänä, muistan että avasin silmät ja näin hänet, ja ajattelin että vihdoin elämä on taas normaali. Noh, ei ollut, mutta äitin ja iskän läsnäolo tuntui sille.
Tämä saattaa olla jälkikäteen keksitty muisto, mutta muistan, että mulle kerrottiin että tarvitsen uuden maksan. Tai jotain vastaavaa, koska muistan että kysyin että kuolenko muuten. Iskä sanoi että en, mutta luulen että se sairaanhoitaja olisi halunnut sanoa jotain muuta.
Tiesin täyttäväni 20 seuraavalla viikolla. Meillä äiti on aina tehtnyt jotain esittävän kakun, on ollut perhosta, linnaa, yksisarvista, leppäkerttua, legolinnoitusta ja toukkaa. Jollain tasolla tiesin että mulla on ongelmia maksan kanssa, ja jotenkin kykenin rinnastamaan sen munuaisiin.
"Äiti, mulla on hyvät munuaiset (hyvät ja hyvät, mutta niiden vajaatoiminta ei ollut tappamassa mua) voit tehdä mulle munuaisten näköisen kakun missä lukee MAHTAVAT MUNUAISET. Jos tää juttu menee päin vittua, voit tiputtaa sen maahan ja kirjoittaa PASKA MAKSA". En tiedä oliko se kenestäkään hauskaa, mutta jälkikäteen oon ollut ylpeä ettei mun kamala huumorintaju hiljene ees kuolinvuoteella.
Liksäksi yks sairaanhoitaja sanoi, että jos oon vielä viikon päästä jumissa teho-osastolla, niin syödään kaikki menujäitä mun synttärien kunniaksi. Muuten vetelin niitä mehujäitä yksin, myöhemmin tavallisella osastolla kaipasin niitä vesimelonin mallisia mehujäitä mitkä jäi teho-osaston pakastimeen - tärkeät asiat on selvästi priorisoitu ykköseksi.
Ainoa konkreettinen muisto on se, että se kusikatetri oli tosi inhottava, ja mua pissitti kamalasti enkä tajunnut miten se toimii.
Mä olin teholla MARS hoidossa. Kannattaa googlettaa jos haluat ymmärtää tarkemmin, mäkin googletin kerran ja kirjaimellisesti oksensin. Mulla on PTSD eli post traumaattinen stressi edelleen noista ajoista, ja alkuun oksensin automaattisesti näitä ajetellessa - niin kuin myös kun päätin katsoa youtubesta maksansiirtovideon ja kun Greyn ekan kauden kolmannessa jaksossa on maksansiirto...
Mutta siis se on dialyysi, johon laitetaan kun yritetään elvyttää omaa maksaa tai saada lisää aikaa etsiä siirtoelintä, se pyöritti (kai) 10l verta tunnissa. Ensimmäisen kerran hoitoa jatkettiin 12h, toisen kerran 7h, mutta se ei ihan kauhean hienosti sujunut. Mut laitettiin suomen elinsiirtolistalle, mutta pian myös pohjoismaiselle hätälistalle, jossa saa ensimmäisen sopivan maksan mistä vaan pohjoismaasta, vaikka maassa tarvittaisiin sama maksa. Mun vanhemmille on soitettu yöllä potilashotelliin, että nyt laitetaan hätälistalle, on varmaan ollut tosi hauskaa.
No, seuraavana päivänä kahden kieppeillä sitä sitten lähti tiimi helikopterilla katsomaan, muutaman tunnin päästä piti tulla tieto, että onko se maksa käyttökelvollinen vai ei. Mä muistan että tunnelma oli aika kireä, mutta taisin nukkua tai olla taju kankaalla - siinä vaiheessa ei tainnut olla kauheesti eroa.
Kahdeksan aikaan tultiin keromaan: "maksa on priimaa ja tyttö äkkiä saliin!" Koin varmaan jonkun sisäisen eloonjäämiskohtauksen, koska mulla on tolta ajalta kirkkaimmat muistot. Hoitaja kertoi että leikkaus kestää noin viisi tuntia, ja että mulla menee nopeasti, mutta vanhemmillani tulee olemaan aika paskat tunnit. En oikeesti tiedä onko ne oikeita muistoja, mutta ainakin seuraavat on.
Olin leikkaussalissa ja hoitajat laitteli valmiiksi. Yhdellä oli tekoripset ja sellainen leopardikuvioinen leikkaushattu. En keksinyt mitään järkevää sanottavaa niin sanoin että mua pelottaa jos herään. Oikeesti mua pelotti enemmän etten herää enää. Enkä saanut edes laskea kymmenestä taakse päin kun mut vaan laitettiin vauhdilla unille.
Mun leikkaus loppui pikkutunneilla, ja meni hyvin. Leikkausraportissa luki jotain verenvuodosta, mutta se oli joku normaali juttu.
Seuraavana aamuna joku nainen herätti mut: "Huomenta Sara, oot ollut maksansiirrossa ja oot nyt täällä Meilahden sairaala teho-osastolla" juu vitut, minä nukun vielä.
Hämmentävää on, miten nopeasti aloin toipua, koska samalta päivältä muistan ties mitä, ja seuraavana siirryin takaisin normaalille osastolle, mistä olin vasta lähtenyt vauhdilla teholle.
Muistan että teholla joku vähän vähemmän koulutettu lääkäri yritti ultrata maksaani ja se kesti ja kesti ja kesti, turhautunut hoitaja kysyi että osaako lääkäri viedä laitteen takaisin vai tekeelö hän senkin, johon olin todennut että sallikaa mun epäillä. Äiti ja hoitajani olivat saaneet hirveän hihityskohtauksen. Muutenkin sain jälkikäteen kuulla, että olin ollut ihan unenomaisessa tilassa ja välillä avannut suuni sanoakseni jotain sarkastista, että hyvin toin itseni esiin.
Muistan sen että kokoajan kuului piipitystä, hälytyksiä, aina oli valoisaa eikä ikinä ollut hetkenkään rauhaa. Seuraavan yön nukuin jollain hirveillä unilääkkeillä, joista sain pahoja painajaisia ja olin ihan halluissa heräillessänikin. En tajunnut yhtään missä olin, mulla oli kipuja, tuntui että putosin kokoajan alemmas ja alemmas ja roikuin kiinni varmaan sängyn reunassa ja itkin apua. Luulin kyllä pitkään sen jäkeen että vika oli oikeasti siinä sängyssä ja että olisin oikeasti pudonnut patjojen läpi.
Mä saatan nähdä edelleen painajaista teho-osastolta, meikun sairaalasta muuten. Viimeksi viime yönä mieheni herätti mut kun aloin hyperventiloida unissani. Oon repinyt kuukauden sisällä puoliunessa kämmenselkäni verelle näiden muistojen kanssa. Joskus ne tulevat pysäyttävinä flasbackeina ja saa sydämen pysähtymään, joskus se piipitys ja hajut tunkee läpi, joskus tuntuu että kuolen pelkästä ajatuksesta. Saan paniikkikohtauksia ja joka ainoa kerta verikokeissa saa mut hetkeks tai useammaks pelkäämään että kaikki alkaa alusta. Tuon reissun jälkeen laitoin hoitotahtooni kaiken elvytyskiellosta alkaen. Nyt siellä taitaa lukea yks lause, että ei enää maksansiirtoa hätäleikkauksena.
Aina kun joudun sairaalaan, pelkään että kohta elän tuota kaikkea taas läpi.
Koska elinsiirron kontrollit omassa sairaalassa ja Meikussa loppuvat kun potilas kuolee, tuntuu usein, etten ikinä pääse irti siitä seitsemän viikon sairaalareissusta mihin tämäkin hoitojakso kuuluu. Että palaan aina takaisin siihen helvetin sairaalaan, missä mun terve elämä loppui. Vaikka jäin siellä henkiin ja sain uuden elämän, ei siihen kohdistu mitään iloisia pelastumismuistoja. Olin sairas ja elinsiirto pelasti henkeni, mutta mulle tää kaikki paska alkoi sen jälkeen kun tulin elinsiirron jälkeen tarpeeksi hyvään kuntoon ymmärtääkseni mitä oli tapahtunut.
Maksansiirto. Krooninen hermovaurio, krooninen hermokipu. PTSD. Vakava masennus. Vaikea sopeutumishäiriö. Vaikea, jatkuva ahdistus. Pelot. Traumat. Painajaiset. Paniikkikohtaukset.
Hyljinnänestolääkkeet. Kortisoni. Verenohennuslääkkeet. Kolmiokipulääkkeet. Hermokipulääkkeet. Masennuslääkkeet. Unilääkkeet. Ahdistuslääkkeet.
Ja se ikuinen pelko että löytää itsensä uudestaan meikun teholle.
Olin myrkytisloissa, sillä maksani ei puhditanut verta. Olin sen takia todella vihainen enkä pääst'nyt ketään katsomaan sairaalaan. Tiistaina olin sanonut äitille että voi tulla nyt jos tahtoo nähdä mut elossa. No, se meni aika lähelle totuutta vaikka sanoin sen varmaan vaan vittumaisuuttani.
Mun äiti tuli potilashotellista luokseni ja alkoi jutella niitä näitä, kun huomasi, että mä olin ihan saatanan kuutamolla. Siis enemmän sekaisin kun maksan vajaatoiminnasta kärsivän pitäisi olla. Mut oli jo siirretty lanssilla Keski-Suomen keskussairaalasta Meilahteen, jossa vakavat maksasairaudet hoidetaan, ja jossa on ainoana Suomen sairaalana mahdollista yrittää elinsiirtoa. Mä en tajunnut yhtään että tilanne oli vähän huono, mun suurin hätä oli kohdistettu siihen, että mun pääsykokeisiin osallistumiseen suhtauduttiin vähän nihkeästi. Todellisuudessa olisin varmasti kuollut jos olisin yrittänyt sinne asti, mutta en ymmärtänyt asiaa.
Hetken kuluttua sairaanhoitajaäitini lähti hakemaan lääkäriä, ja puolen tunnin päästä oltiin teho-osastolla. Mulla on todella huterat muistikuvat ja osa tiedoistani perustuu porukoiden ja hoitajien kertomaan.
Mulle laitettiin suoraan kanyyli kaulasuoneen. Olin kieltäytynyt koko toimesta jos en saanut äitiä mukaan, joten äitini oli todistamassa sitä varmaan melko perseestä olevaa hetkeä. Olin nin sekasin, että olin selitänyt "etten halua katsoa tätä elokuvaa loppuun, että äitin pitäis vaihtaa kanavaa".
Mulla on ihan muistikuvakin siitä että katsottiin elokuvaa mikä oli liian ahdistava. Ikävä kyllä se elokuva sattui olemaan mun oma elämä, mitä lääkäri ei sitten suostunut jättämään kesken.
Muistan, että mietin että mihin mun iskä on hävinnyt kun sitä ei näy. Iskä kyllä tuli paikalle samana päivänä, muistan että avasin silmät ja näin hänet, ja ajattelin että vihdoin elämä on taas normaali. Noh, ei ollut, mutta äitin ja iskän läsnäolo tuntui sille.
Tämä saattaa olla jälkikäteen keksitty muisto, mutta muistan, että mulle kerrottiin että tarvitsen uuden maksan. Tai jotain vastaavaa, koska muistan että kysyin että kuolenko muuten. Iskä sanoi että en, mutta luulen että se sairaanhoitaja olisi halunnut sanoa jotain muuta.
Tiesin täyttäväni 20 seuraavalla viikolla. Meillä äiti on aina tehtnyt jotain esittävän kakun, on ollut perhosta, linnaa, yksisarvista, leppäkerttua, legolinnoitusta ja toukkaa. Jollain tasolla tiesin että mulla on ongelmia maksan kanssa, ja jotenkin kykenin rinnastamaan sen munuaisiin.
"Äiti, mulla on hyvät munuaiset (hyvät ja hyvät, mutta niiden vajaatoiminta ei ollut tappamassa mua) voit tehdä mulle munuaisten näköisen kakun missä lukee MAHTAVAT MUNUAISET. Jos tää juttu menee päin vittua, voit tiputtaa sen maahan ja kirjoittaa PASKA MAKSA". En tiedä oliko se kenestäkään hauskaa, mutta jälkikäteen oon ollut ylpeä ettei mun kamala huumorintaju hiljene ees kuolinvuoteella.
Liksäksi yks sairaanhoitaja sanoi, että jos oon vielä viikon päästä jumissa teho-osastolla, niin syödään kaikki menujäitä mun synttärien kunniaksi. Muuten vetelin niitä mehujäitä yksin, myöhemmin tavallisella osastolla kaipasin niitä vesimelonin mallisia mehujäitä mitkä jäi teho-osaston pakastimeen - tärkeät asiat on selvästi priorisoitu ykköseksi.
Ainoa konkreettinen muisto on se, että se kusikatetri oli tosi inhottava, ja mua pissitti kamalasti enkä tajunnut miten se toimii.
Mä olin teholla MARS hoidossa. Kannattaa googlettaa jos haluat ymmärtää tarkemmin, mäkin googletin kerran ja kirjaimellisesti oksensin. Mulla on PTSD eli post traumaattinen stressi edelleen noista ajoista, ja alkuun oksensin automaattisesti näitä ajetellessa - niin kuin myös kun päätin katsoa youtubesta maksansiirtovideon ja kun Greyn ekan kauden kolmannessa jaksossa on maksansiirto...
Mutta siis se on dialyysi, johon laitetaan kun yritetään elvyttää omaa maksaa tai saada lisää aikaa etsiä siirtoelintä, se pyöritti (kai) 10l verta tunnissa. Ensimmäisen kerran hoitoa jatkettiin 12h, toisen kerran 7h, mutta se ei ihan kauhean hienosti sujunut. Mut laitettiin suomen elinsiirtolistalle, mutta pian myös pohjoismaiselle hätälistalle, jossa saa ensimmäisen sopivan maksan mistä vaan pohjoismaasta, vaikka maassa tarvittaisiin sama maksa. Mun vanhemmille on soitettu yöllä potilashotelliin, että nyt laitetaan hätälistalle, on varmaan ollut tosi hauskaa.
No, seuraavana päivänä kahden kieppeillä sitä sitten lähti tiimi helikopterilla katsomaan, muutaman tunnin päästä piti tulla tieto, että onko se maksa käyttökelvollinen vai ei. Mä muistan että tunnelma oli aika kireä, mutta taisin nukkua tai olla taju kankaalla - siinä vaiheessa ei tainnut olla kauheesti eroa.
Kahdeksan aikaan tultiin keromaan: "maksa on priimaa ja tyttö äkkiä saliin!" Koin varmaan jonkun sisäisen eloonjäämiskohtauksen, koska mulla on tolta ajalta kirkkaimmat muistot. Hoitaja kertoi että leikkaus kestää noin viisi tuntia, ja että mulla menee nopeasti, mutta vanhemmillani tulee olemaan aika paskat tunnit. En oikeesti tiedä onko ne oikeita muistoja, mutta ainakin seuraavat on.
Olin leikkaussalissa ja hoitajat laitteli valmiiksi. Yhdellä oli tekoripset ja sellainen leopardikuvioinen leikkaushattu. En keksinyt mitään järkevää sanottavaa niin sanoin että mua pelottaa jos herään. Oikeesti mua pelotti enemmän etten herää enää. Enkä saanut edes laskea kymmenestä taakse päin kun mut vaan laitettiin vauhdilla unille.
Mun leikkaus loppui pikkutunneilla, ja meni hyvin. Leikkausraportissa luki jotain verenvuodosta, mutta se oli joku normaali juttu.
Seuraavana aamuna joku nainen herätti mut: "Huomenta Sara, oot ollut maksansiirrossa ja oot nyt täällä Meilahden sairaala teho-osastolla" juu vitut, minä nukun vielä.
Hämmentävää on, miten nopeasti aloin toipua, koska samalta päivältä muistan ties mitä, ja seuraavana siirryin takaisin normaalille osastolle, mistä olin vasta lähtenyt vauhdilla teholle.
Muistan että teholla joku vähän vähemmän koulutettu lääkäri yritti ultrata maksaani ja se kesti ja kesti ja kesti, turhautunut hoitaja kysyi että osaako lääkäri viedä laitteen takaisin vai tekeelö hän senkin, johon olin todennut että sallikaa mun epäillä. Äiti ja hoitajani olivat saaneet hirveän hihityskohtauksen. Muutenkin sain jälkikäteen kuulla, että olin ollut ihan unenomaisessa tilassa ja välillä avannut suuni sanoakseni jotain sarkastista, että hyvin toin itseni esiin.
Muistan sen että kokoajan kuului piipitystä, hälytyksiä, aina oli valoisaa eikä ikinä ollut hetkenkään rauhaa. Seuraavan yön nukuin jollain hirveillä unilääkkeillä, joista sain pahoja painajaisia ja olin ihan halluissa heräillessänikin. En tajunnut yhtään missä olin, mulla oli kipuja, tuntui että putosin kokoajan alemmas ja alemmas ja roikuin kiinni varmaan sängyn reunassa ja itkin apua. Luulin kyllä pitkään sen jäkeen että vika oli oikeasti siinä sängyssä ja että olisin oikeasti pudonnut patjojen läpi.
Mä saatan nähdä edelleen painajaista teho-osastolta, meikun sairaalasta muuten. Viimeksi viime yönä mieheni herätti mut kun aloin hyperventiloida unissani. Oon repinyt kuukauden sisällä puoliunessa kämmenselkäni verelle näiden muistojen kanssa. Joskus ne tulevat pysäyttävinä flasbackeina ja saa sydämen pysähtymään, joskus se piipitys ja hajut tunkee läpi, joskus tuntuu että kuolen pelkästä ajatuksesta. Saan paniikkikohtauksia ja joka ainoa kerta verikokeissa saa mut hetkeks tai useammaks pelkäämään että kaikki alkaa alusta. Tuon reissun jälkeen laitoin hoitotahtooni kaiken elvytyskiellosta alkaen. Nyt siellä taitaa lukea yks lause, että ei enää maksansiirtoa hätäleikkauksena.
Aina kun joudun sairaalaan, pelkään että kohta elän tuota kaikkea taas läpi.
Koska elinsiirron kontrollit omassa sairaalassa ja Meikussa loppuvat kun potilas kuolee, tuntuu usein, etten ikinä pääse irti siitä seitsemän viikon sairaalareissusta mihin tämäkin hoitojakso kuuluu. Että palaan aina takaisin siihen helvetin sairaalaan, missä mun terve elämä loppui. Vaikka jäin siellä henkiin ja sain uuden elämän, ei siihen kohdistu mitään iloisia pelastumismuistoja. Olin sairas ja elinsiirto pelasti henkeni, mutta mulle tää kaikki paska alkoi sen jälkeen kun tulin elinsiirron jälkeen tarpeeksi hyvään kuntoon ymmärtääkseni mitä oli tapahtunut.
Maksansiirto. Krooninen hermovaurio, krooninen hermokipu. PTSD. Vakava masennus. Vaikea sopeutumishäiriö. Vaikea, jatkuva ahdistus. Pelot. Traumat. Painajaiset. Paniikkikohtaukset.
Hyljinnänestolääkkeet. Kortisoni. Verenohennuslääkkeet. Kolmiokipulääkkeet. Hermokipulääkkeet. Masennuslääkkeet. Unilääkkeet. Ahdistuslääkkeet.
Ja se ikuinen pelko että löytää itsensä uudestaan meikun teholle.
❤
VastaaPoista