Oon tosi onnellinen että saan tänän jakaa teille kaikin tavoin kauniin, vahvan ja mielettömän upean Elinan tarinan!
Tämän harvinaisten sairauksien kuvauksen ja taistelutarinan jälkeen voit vaan miettiä miten uskomattoman kova mimmi Elina onkaan!
Olin 8 -vuotias, ihan perusterve tyttö, kun syöpä sattumalta löydettiin. Tai niin kaikki olivat luulleet, vaikka viitteitä muusta oli nähtävissä jo silloin. Kuitenkin vasta syöpädiagnoosin jälkeen selvisi, mistä pohjimmiltaan on kyse: medullaarisen kilpirauhassyövän oli aiheuttanut hyvin harvinainen MEN2b -oireyhtymä.
Lyhenne tulee sanoista multiple endocrine neoplasia ja lyhykäisyydessään se tarkoittaa sekä hyvän että pahanlaatuisten kasvainten esiintymistä enemmän kuin yhdessä hormoneja tuottavassa elimessä. MEN -oireyhtymiä tunnetaan neljä ja 2b erottuu muista sillä, että tässä sairauksia ja oireita on myös muualla elimistössä kuin vain hormoneja tuottavissa elimissä. Oikeastaan MEN2b on ihan oma lukunsa verrattuna muihin MEN -oireyhtymiin.
Syöpähoitoja kesti reilun vuoden. Leikattiin ja sain sytostaatteja, vaikkei ollut ollenkaan selvää miten hyvin ne tehoaisivat. Oli kuitenkin pakko kokeilla. Syöpä oli levinnyt eikä sitä voitaisi parantaa, mutta sytostaattien ansiosta se saatiin kuriin, remissioon. Ja siinä on pysytty.
En muista syöpähoidoista paljoakaan. Se oli kaikki pienelle ihmiselle niin paljon liikaa, että dissosioin automaattisesti. Se on mekanismi, jolla psyyke suojelee itseään silloin kun jokin menee yli sietokyvyn. Muistikuvat katoavat, jotta arki voisi jatkua.
Mutta sen muistan, etten ollut huolissani MEN2b:stä. Ajattelin, että nyt kun syöpähoidot ovat ohi ja kontrollikäynneillä endokrinlogian poliklinikalla kerrotaan kaiken olevan hyvin, ei ole mitää hätää ja saan elää elämäni ihan normaalisti. Ja niinhän minä elin, autuaan tietämättömänä mistään mitä olisi vielä edessä. Kävin peruskoulun ja lukion, kävin kesätöissä, tein vapaaehtoistöitä Sylva Ry:ssä, pääsin lukion jälkeen yliopistoon opiskelemaan farmaseutiksi ja minun piti valmistua keväällä 2016.
Kaikki sujuikin ihan mukiinmenevästi toukokuuhun 2015 asti. Silloin suolistoni alkoi oireilla aiempaan nähden poikkeuksellisen voimakkaasti. Kesä meni ihmetellessä, että mistähän tässä nyt on kyse, vaikka sisimmässäni tiesin vastauksen. Ja kun oireet eivät helpottuneet vaan vaikeutuivat, oli selvää, että MEN2b:hen kuuluva ganglioneuromatoosi on edennyt niin pitkälle, ettei suolistoni hermosto enää toimi niin kuin sen pitäisi.
Siitä kesästä alkoi monella tasolla pitkä ja kivulias aika. Paksusuoli laajeni kun sen hermosto ei enää toiminut, mahani oli järkyttävän turvoksissa ja kipeä, oli vaikea tehdä yhtään mitään. Samalla tuli stoppi opintoihin - en kyennyt aloittamaan toista apteekkiharjoittelua, jouduin sairaslomalle, jätin opintojaksoja myöhemmäksi. En pystynyt opiskelemaan normaalisti kun olin niin kipeä ja tipahdin kaiken sen ulkopuolelle, minkä olin mieltänyt normaaliksi arjeksi ja omaksi elämäkseni. Aloin ymmärtää, mitä on elää MEN2b:n kanssa - joka siihen saakka oli ollut lähinnä taustalla vaikuttamatta juurikaan arkeeni.
Ei mennyt kuin puolitoista vuotta siihen kun tilanne suoliston kanssa oli jo niin mahdoton, että minut laitettiin leikkausjonoon. Leikkausaikaa odotellessa kirjoitin kandini valmiiksi. Kaikki muut opinnot oli nyt tehtynä, paitsi se toinen apteekkiharjoittelu. Valtavaksi laajentunut paksusuoli ja ohutsuolen loppuosa poistettiin toukokuussa 2017. Pahimmat kivut loppuivat siihen, mutta oireilu ei lakannut, vaikka niin toivottiin käyvän. Ganglioneuromatoosi oli edennyt jo niin pitkälle, että jäljelle jäänyt ohutsuoli oireili jatkuvasti. Omat hankaluutensa seurasi tietysti siitäkin, että paksusuolta ei enää ollut.
Tuli syksy ja MEN2b iski uudestaan, juuri kun olin ehtinyt kasata itseni jotenkuten ja suunnitella miten vihdoin valmistuisin farmaseutiksi. Tavanomaisessa vuosikontrollissa löytyi feokromosytooma. Se on lisämunuaisen kuorikerroksen kasvain, joka tuottaa elimistöön ylimäärin adrenaliinia ja noradrenaliinia. Syke oli jatkuvasti sadan hujakoilla ja nousi pelkästään kävellessä ihan liikaa tehden olosta karmivan väsyneen. Onneksi en tällä kertaa joutunut odottamaan kovin kauan leikkaukseen pääsyä, vaan matkustin maaliskuussa 2018 Meilahteen leikattavaksi. Toivoin kovin, että toipuminen vihdoin pääsisi alkamaan niin, että voisin mennä harjoitteluun ja valmistua, saada taas elämästä kiinni.
Mutta en saanut. Toivuin hitaasti. Jäljelle jäänyt lisämunuainen oli mennyt lamaan. Suolisto oireili aina vaan enemmän. Pää levisi lopullisesti. Kaikki kaverit valmistuivat ja minä mietin, että miten helvetissä mun elämä meni tälläiseksi? En minä tätä tilannut. Lapsena selviytymiskeinoksi muodostunut dissosiaatio kasvoi ihan uusiin mittasuhteisiin ja tajusin itsekin, että tässä mättää nyt kyllä joku.
Ja mättää edelleen. Kun vuosi vaihtui, moni ikäiseni (~25v) postasi kuluneesta vuodesta ja vuosikymmenestä kertoen, miten on valmistunut ammattiin ja päässyt työelämään, on saatu lapsi menty naimisiin ostettu asunto. Tai jos ei vielä ole, niin monella nuo tavoitteet ovat toteutumassa lähiaikoina. Entä sitten minä? Olen yhä kuntoutustuella. En edelleenkään tiedä, milloin valmistun. Ei ole tiedossa asuntoa eikä mitään muutakaan. Fyysinen terveydentila ei ole kohentunut, päinvastoin, psyykkistä korjaillaan traumaterapiassa. Aika monena päivänä pitää ihan tosissaan miettiä, että mikä tässä elämässä vielä on kivaa ja hyvin.
Moni sanoisi tuossa kohden, että voisihan asiat olla huonomminkin. Et onhan kaikesta huolimatta vielä paljon hyvää. Ja onhan se ihan totta, "hyvyyttä on aika paljon", mutta on minulla silti lupa olla vihainen MEN2b:lle ja vihainen elämälle, joka on ollut kaikkea muuta kuin kivaa viime vuodet. Saan olla kateellinen kavereille, joiden elämä rullaa kivasti eteenpäin. Saa tuntua pahalta, että on tahtomattaan tippunut kaiken sen ulkopuolelle, mikä aiemmin oli omaa arkea ja tulevaisuudensuunnitelmia. Saan olla ihan hemmetin väsynyt sairastamaan aina vaan, väsynyt oireisiin, jotka eivät helpota. Eihän sitä olisi ihminen, jos tämä kaikki ei hajottaisi.
Vaikka MEN2b:n osalta tulevaisuus ei näytä kovinkaan valoisalta, aion silti yrittää vielä. Olen ihan liian jääräpää luovuttamaan farmaseutin tutkinnon suhteen enää tässä vaihteessa, kun ainoa tutkinnosta puuttuva asia on harjoittelu. En tiedä, tulenko koskaan olemaan parhaimmillanikaan kuin osatyökykyinen, mutta jos se riittää valmistumiseen ja minimieläkettä suurempiin tuloihin, olen tyytyväinen. Taistelin itselleni kuntoutukset (tästä voisi paasata kokonaisen tekstin) ja niiden turvin on tarkoitus jotenkin saada tutkinto kasaan. Jää nähtäväksi, mitä sitten. Ehkä jonain päivänä olen jälleen sinut MEN2b:n kanssa ja saavuttanut uudenlaisen, mieluisan arjen.
Terkuin, Elina
Elinan blogi löytyy TÄSTÄ ja Kun on aika hypätä blogin Facebook sivu TÄSSÄ!
Onhan sulla tän blogin uudet FB sivut seurannassa?
Tämän harvinaisten sairauksien kuvauksen ja taistelutarinan jälkeen voit vaan miettiä miten uskomattoman kova mimmi Elina onkaan!
Olin 8 -vuotias, ihan perusterve tyttö, kun syöpä sattumalta löydettiin. Tai niin kaikki olivat luulleet, vaikka viitteitä muusta oli nähtävissä jo silloin. Kuitenkin vasta syöpädiagnoosin jälkeen selvisi, mistä pohjimmiltaan on kyse: medullaarisen kilpirauhassyövän oli aiheuttanut hyvin harvinainen MEN2b -oireyhtymä.
Lyhenne tulee sanoista multiple endocrine neoplasia ja lyhykäisyydessään se tarkoittaa sekä hyvän että pahanlaatuisten kasvainten esiintymistä enemmän kuin yhdessä hormoneja tuottavassa elimessä. MEN -oireyhtymiä tunnetaan neljä ja 2b erottuu muista sillä, että tässä sairauksia ja oireita on myös muualla elimistössä kuin vain hormoneja tuottavissa elimissä. Oikeastaan MEN2b on ihan oma lukunsa verrattuna muihin MEN -oireyhtymiin.
Syöpähoitoja kesti reilun vuoden. Leikattiin ja sain sytostaatteja, vaikkei ollut ollenkaan selvää miten hyvin ne tehoaisivat. Oli kuitenkin pakko kokeilla. Syöpä oli levinnyt eikä sitä voitaisi parantaa, mutta sytostaattien ansiosta se saatiin kuriin, remissioon. Ja siinä on pysytty.
En muista syöpähoidoista paljoakaan. Se oli kaikki pienelle ihmiselle niin paljon liikaa, että dissosioin automaattisesti. Se on mekanismi, jolla psyyke suojelee itseään silloin kun jokin menee yli sietokyvyn. Muistikuvat katoavat, jotta arki voisi jatkua.
Mutta sen muistan, etten ollut huolissani MEN2b:stä. Ajattelin, että nyt kun syöpähoidot ovat ohi ja kontrollikäynneillä endokrinlogian poliklinikalla kerrotaan kaiken olevan hyvin, ei ole mitää hätää ja saan elää elämäni ihan normaalisti. Ja niinhän minä elin, autuaan tietämättömänä mistään mitä olisi vielä edessä. Kävin peruskoulun ja lukion, kävin kesätöissä, tein vapaaehtoistöitä Sylva Ry:ssä, pääsin lukion jälkeen yliopistoon opiskelemaan farmaseutiksi ja minun piti valmistua keväällä 2016.
Kaikki sujuikin ihan mukiinmenevästi toukokuuhun 2015 asti. Silloin suolistoni alkoi oireilla aiempaan nähden poikkeuksellisen voimakkaasti. Kesä meni ihmetellessä, että mistähän tässä nyt on kyse, vaikka sisimmässäni tiesin vastauksen. Ja kun oireet eivät helpottuneet vaan vaikeutuivat, oli selvää, että MEN2b:hen kuuluva ganglioneuromatoosi on edennyt niin pitkälle, ettei suolistoni hermosto enää toimi niin kuin sen pitäisi.
Siitä kesästä alkoi monella tasolla pitkä ja kivulias aika. Paksusuoli laajeni kun sen hermosto ei enää toiminut, mahani oli järkyttävän turvoksissa ja kipeä, oli vaikea tehdä yhtään mitään. Samalla tuli stoppi opintoihin - en kyennyt aloittamaan toista apteekkiharjoittelua, jouduin sairaslomalle, jätin opintojaksoja myöhemmäksi. En pystynyt opiskelemaan normaalisti kun olin niin kipeä ja tipahdin kaiken sen ulkopuolelle, minkä olin mieltänyt normaaliksi arjeksi ja omaksi elämäkseni. Aloin ymmärtää, mitä on elää MEN2b:n kanssa - joka siihen saakka oli ollut lähinnä taustalla vaikuttamatta juurikaan arkeeni.
Ei mennyt kuin puolitoista vuotta siihen kun tilanne suoliston kanssa oli jo niin mahdoton, että minut laitettiin leikkausjonoon. Leikkausaikaa odotellessa kirjoitin kandini valmiiksi. Kaikki muut opinnot oli nyt tehtynä, paitsi se toinen apteekkiharjoittelu. Valtavaksi laajentunut paksusuoli ja ohutsuolen loppuosa poistettiin toukokuussa 2017. Pahimmat kivut loppuivat siihen, mutta oireilu ei lakannut, vaikka niin toivottiin käyvän. Ganglioneuromatoosi oli edennyt jo niin pitkälle, että jäljelle jäänyt ohutsuoli oireili jatkuvasti. Omat hankaluutensa seurasi tietysti siitäkin, että paksusuolta ei enää ollut.
Tuli syksy ja MEN2b iski uudestaan, juuri kun olin ehtinyt kasata itseni jotenkuten ja suunnitella miten vihdoin valmistuisin farmaseutiksi. Tavanomaisessa vuosikontrollissa löytyi feokromosytooma. Se on lisämunuaisen kuorikerroksen kasvain, joka tuottaa elimistöön ylimäärin adrenaliinia ja noradrenaliinia. Syke oli jatkuvasti sadan hujakoilla ja nousi pelkästään kävellessä ihan liikaa tehden olosta karmivan väsyneen. Onneksi en tällä kertaa joutunut odottamaan kovin kauan leikkaukseen pääsyä, vaan matkustin maaliskuussa 2018 Meilahteen leikattavaksi. Toivoin kovin, että toipuminen vihdoin pääsisi alkamaan niin, että voisin mennä harjoitteluun ja valmistua, saada taas elämästä kiinni.
Mutta en saanut. Toivuin hitaasti. Jäljelle jäänyt lisämunuainen oli mennyt lamaan. Suolisto oireili aina vaan enemmän. Pää levisi lopullisesti. Kaikki kaverit valmistuivat ja minä mietin, että miten helvetissä mun elämä meni tälläiseksi? En minä tätä tilannut. Lapsena selviytymiskeinoksi muodostunut dissosiaatio kasvoi ihan uusiin mittasuhteisiin ja tajusin itsekin, että tässä mättää nyt kyllä joku.
Ja mättää edelleen. Kun vuosi vaihtui, moni ikäiseni (~25v) postasi kuluneesta vuodesta ja vuosikymmenestä kertoen, miten on valmistunut ammattiin ja päässyt työelämään, on saatu lapsi menty naimisiin ostettu asunto. Tai jos ei vielä ole, niin monella nuo tavoitteet ovat toteutumassa lähiaikoina. Entä sitten minä? Olen yhä kuntoutustuella. En edelleenkään tiedä, milloin valmistun. Ei ole tiedossa asuntoa eikä mitään muutakaan. Fyysinen terveydentila ei ole kohentunut, päinvastoin, psyykkistä korjaillaan traumaterapiassa. Aika monena päivänä pitää ihan tosissaan miettiä, että mikä tässä elämässä vielä on kivaa ja hyvin.
Moni sanoisi tuossa kohden, että voisihan asiat olla huonomminkin. Et onhan kaikesta huolimatta vielä paljon hyvää. Ja onhan se ihan totta, "hyvyyttä on aika paljon", mutta on minulla silti lupa olla vihainen MEN2b:lle ja vihainen elämälle, joka on ollut kaikkea muuta kuin kivaa viime vuodet. Saan olla kateellinen kavereille, joiden elämä rullaa kivasti eteenpäin. Saa tuntua pahalta, että on tahtomattaan tippunut kaiken sen ulkopuolelle, mikä aiemmin oli omaa arkea ja tulevaisuudensuunnitelmia. Saan olla ihan hemmetin väsynyt sairastamaan aina vaan, väsynyt oireisiin, jotka eivät helpota. Eihän sitä olisi ihminen, jos tämä kaikki ei hajottaisi.
Vaikka MEN2b:n osalta tulevaisuus ei näytä kovinkaan valoisalta, aion silti yrittää vielä. Olen ihan liian jääräpää luovuttamaan farmaseutin tutkinnon suhteen enää tässä vaihteessa, kun ainoa tutkinnosta puuttuva asia on harjoittelu. En tiedä, tulenko koskaan olemaan parhaimmillanikaan kuin osatyökykyinen, mutta jos se riittää valmistumiseen ja minimieläkettä suurempiin tuloihin, olen tyytyväinen. Taistelin itselleni kuntoutukset (tästä voisi paasata kokonaisen tekstin) ja niiden turvin on tarkoitus jotenkin saada tutkinto kasaan. Jää nähtäväksi, mitä sitten. Ehkä jonain päivänä olen jälleen sinut MEN2b:n kanssa ja saavuttanut uudenlaisen, mieluisan arjen.
Terkuin, Elina
Elinan blogi löytyy TÄSTÄ ja Kun on aika hypätä blogin Facebook sivu TÄSSÄ!
Onhan sulla tän blogin uudet FB sivut seurannassa?
Kommentit
Lähetä kommentti